FORO PACIENTES CÁNCER DE MAMA – ROCHE
FORO PACIENTES CANCER DE MAMA – ROCHE –
Milán 23-24/6/2016
Participamos 28 mujeres de 16 países, representantes de Roche de Georgia y del Dpto. de Relación con pacientes y una agencia de comunicación de Reino Unido. Casi todas las asistentes pertenecían a Europa Donna en su país, salvo algunos casos: 1 alemana afectada que tiene una revista para mujeres con cáncer de mama; la fundación lazo rosa de Brasil; la Fundación de Cáncer de mama de Singapur (2 personas).
Las sesiones tuvieron lugar en el mismo hotel en el que nos alojaron.
La primera ponencia la impartió el Dr. Daniele Generali que nos habló sobre las innovaciones en los tratamientos de cáncer de mama.
Explicó que cada año hay 1,5 millones de nuevos casos de cáncer de mama y se producen 470.000 muertes. A mayor nivel de renta hay una mayor supervivencia. En los países con renta baja, la mortalidad alcanza el 56,3%. Los programas de detección precoz ahorran dinero ya que nos ayudan a tratar el cáncer de mejor manera.
La nueva estrategia es aplicar tratamientos individualizados, puso como ejemplo el Triple negativo que presenta 7 subtipos diferentes.
La tendencia es realizar análisis biológicos del tumor y aplicar un tratamiento focalizado a ese tipo concreto de tumor. Analizando el genoma del tumor se obtiene el perfil del mismo, lo que ayuda a diseñar el tratamiento más efectivo.
La inmunoterapia es la nueva revolución ya que potencia la medicina personalizada, predice y evita enfermedades crónicas, saca a la gente de los hospitales y elimina efectos adversos.
El enfoque genómico puede evitar la quimio y eso aporta muchos beneficios no sólo a nivel de la salud sino que puede evitar otros daños colaterales como la pérdida de trabajo, etc. Y significa un gran ahorro económico.
En relación a la 2ª opinión consideró que el paciente tratado en una unidad de mama no necesita dicha segunda opinión ya que le está tratando un grupo multidisciplinar que toma decisiones multidisciplinares.
A continuación hubo varias intervenciones sobre el papel de “patient advocacy”. La directora de Europa Donna, Susan Knox explicó el trabajo que llevan a nivel de autoridades comunitarias; la representante de Georgia explicó el programa llevado a cabo con el apoyo de Roche “Target for life” a través del cual el ayuntamiento de la capital, Tiflis, financia parte de los tratamientos y la representante de Chipre explicó cómo a través del esfuerzo de Europa Donna Chipre se ha puesto en marcha el programa de detección entre mujeres de 51 a 69 años y se han creado unidades de mama.
Terminamos la jornada con una ponente de la agencia de comunicación que nos habló sobre el papel de las redes sociales y la importancia que tienen las mismas para nuestras organizaciones. A este respecto destacó que no solo hay que pensar en los pacientes sino también en su entorno, público en general, médicos, etc.
El día 24 inició las sesiones el Dr. Paul Declerck que habló sobre medicinas biológicas.
A diferencia de las medicinas convencionales que se hacen a través de productos químicos, las medicinas biológicas se hacen con seres vivos, las moléculas. Al final de la producción se extraen las proteínas que se inyectarán al paciente.
Es un nuevo concepto en medicina:
Química diferencias versus Biológica
Pequeños complejos – grandes
Síntesis química cultivo células
Estructuras similares estructuras heterogéneas
No sensibles a cambios muy sensibles a cambios
Estables Variables, sensible condiciones
Posteriormente, han aparecido los biosimilares. Son productos de medicina biológica que contienen una versión de la sustancia ya autorizada pero hay que tener en cuenta que biosimilares quiere decir similares pero no idénticos.
Existe inseguridad a largo plazo ya que no hay experiencia suficiente para conocer los resultados si se cambia un tratamiento biológico por uno biosimilar. No hay datos suficientes para establecer cuáles son realmente los posibles efectos secundarios.
En cáncer de mama hay 3 autorizados (2 trastuzumab y otro) y hay varios en estudio.
A diferencia de los medicamentos genéricos que el paciente los identifica fácilmente ya que se llaman por su principio activo y el nombre del laboratorio, los biosimilares tienen diferentes nombres y el paciente no puede saber si se le ha cambiado a un biosimilar a no ser que el médico le informe previamente.
Concluyó diciendo que si hay efectos secundarios hay que informar sobre ellos y tanto las autoridades sanitarias como los laboratorios tienen la obligación de hacer seguimiento.
La Agencia Europea del Medicamento difiere a veces de la FDA norteamericana y las autoridades canadienses van por libre por lo que los pacientes a veces pueden sentirse indefensos aunque las directrices son muy similares.
Concluyó diciendo que un biosimilar aprobado es seguro y que son muy similares a los originales.
Posteriormente nos reunimos en dos grupos de trabajo entre las participantes para analizar la problemática general que encontramos cada una en nuestros respectivos países: Diferencia entre regiones del mismo país, directrices que no se aplican, falta de información, poder de decisión de la paciente/segunda opinión, certificación de las unidades de mama, mayor apoyo psicosocial especialmente a las pacientes con cáncer metastásico.
A destacar que la inequidad no se da solo en España sino que es común a otros países como Italia, Alemania, Suecia….
Llamó la atención los comentarios de las dos participantes suecas que comentaron la falta de información a la que son sometidas las pacientes.
Grecia comentó que tienen problemas para contactar con población que vive en lugares remotos poco poblados o en las numerosas islas que conforman el país para lo que tienen en funcionamiento una “help line” que es un número de teléfono al que puede llamar cualquier mujer que necesite información, consejo, etc. Está atendido por psicólogas.
