FORO PACIENTES CÁNCER DE MAMA – ROCHE

FORO PACIENTES CANCER DE MAMA – ROCHE –

Milán 23-24/6/2016

 

Participamos 28 mujeres de 16 países, representantes de Roche de Georgia y del Dpto. de Relación con pacientes y una agencia de comunicación de Reino Unido. Casi todas las asistentes pertenecían a Europa Donna en su país, salvo algunos casos: 1 alemana afectada que tiene una revista para mujeres con cáncer de mama; la fundación lazo rosa de Brasil; la Fundación de Cáncer de mama de Singapur (2 personas).

Las sesiones tuvieron lugar en el mismo hotel en el que nos alojaron.

La primera ponencia la impartió el Dr. Daniele Generali que nos habló sobre las innovaciones en los tratamientos de cáncer de mama.

Explicó que cada año hay 1,5 millones de nuevos casos de cáncer de mama y se producen 470.000 muertes. A mayor nivel de renta hay una mayor supervivencia. En los países con renta baja, la mortalidad alcanza el 56,3%. Los programas de detección precoz ahorran dinero ya que nos ayudan a tratar el cáncer de mejor manera.

La nueva estrategia es aplicar tratamientos individualizados, puso como ejemplo el Triple negativo que presenta 7 subtipos diferentes.

La tendencia es realizar análisis biológicos del tumor y aplicar un tratamiento focalizado a ese tipo concreto de tumor. Analizando el genoma del tumor se obtiene el perfil del mismo, lo que ayuda a diseñar el tratamiento más efectivo.

La inmunoterapia es la nueva revolución ya que potencia la medicina personalizada, predice y evita enfermedades crónicas, saca a la gente de los hospitales y elimina efectos adversos.

El enfoque genómico puede evitar la quimio y eso aporta muchos beneficios no sólo a nivel de la salud sino que puede evitar otros daños colaterales como la pérdida de trabajo, etc. Y significa un gran ahorro económico.

En relación a la 2ª opinión consideró que el paciente tratado en una unidad de mama no necesita dicha segunda opinión ya que le está tratando un grupo multidisciplinar que toma decisiones multidisciplinares.

 

A continuación hubo varias intervenciones sobre el papel de “patient advocacy”. La directora de Europa Donna, Susan Knox explicó el trabajo que llevan a nivel de autoridades comunitarias;  la representante de Georgia explicó el programa llevado a cabo con el apoyo de Roche “Target for life” a través del cual el ayuntamiento de la capital, Tiflis, financia parte de los tratamientos y la representante de Chipre explicó cómo a través del esfuerzo de Europa Donna Chipre se ha puesto en marcha el programa de detección entre mujeres de 51 a 69 años y se han creado unidades de mama.

Terminamos la jornada con una ponente de la agencia de comunicación que nos habló sobre el papel de las redes sociales y la importancia que tienen las mismas para nuestras organizaciones. A este respecto destacó que no solo hay que pensar en los pacientes sino también en su entorno, público en general, médicos, etc.

 

El día 24 inició las sesiones el Dr. Paul Declerck que habló sobre medicinas biológicas.

A diferencia de las medicinas convencionales que se hacen a través de productos químicos, las medicinas biológicas se hacen con seres vivos, las moléculas. Al final de la producción se extraen las proteínas que se inyectarán al paciente.

Es un nuevo concepto en medicina:

Química                              diferencias versus                                          Biológica

Pequeños                                                                                                        complejos – grandes

Síntesis química                                                                                             cultivo células

Estructuras similares                                                                                    estructuras heterogéneas

No sensibles a cambios                                                                                              muy sensibles a cambios

Estables                                                                                                             Variables, sensible  condiciones

 

Posteriormente, han aparecido los biosimilares. Son productos de medicina biológica que contienen una versión de la sustancia ya autorizada pero hay que tener en cuenta que biosimilares quiere decir similares pero no idénticos.

Existe inseguridad a largo plazo ya que no hay experiencia suficiente para conocer los resultados si se cambia un tratamiento biológico por uno biosimilar. No hay datos suficientes para establecer cuáles son realmente los posibles efectos secundarios.

En cáncer de mama hay 3 autorizados (2 trastuzumab y otro) y hay varios en estudio.

A diferencia de los medicamentos genéricos que el paciente los identifica fácilmente ya que se llaman por su principio activo y el nombre del laboratorio, los biosimilares tienen diferentes nombres y el paciente no puede saber si se le ha cambiado a un biosimilar a no ser que el médico le informe previamente.

Concluyó diciendo que si hay efectos secundarios hay que informar sobre ellos y tanto las autoridades sanitarias como los laboratorios tienen la obligación de hacer seguimiento.

La Agencia Europea del Medicamento difiere a veces de la FDA norteamericana y las autoridades canadienses van por libre por lo que los pacientes a veces pueden sentirse indefensos aunque las directrices son muy similares.

Concluyó diciendo que un biosimilar aprobado es seguro y que son muy similares a los originales.

 

Posteriormente nos reunimos en dos grupos de trabajo entre las participantes  para analizar la problemática general que encontramos cada una en nuestros respectivos países: Diferencia entre regiones del mismo país, directrices que no se aplican, falta de información, poder de decisión de la paciente/segunda opinión, certificación de las unidades de mama, mayor apoyo psicosocial especialmente a las pacientes con cáncer metastásico.

 

A destacar que la inequidad no se da solo en España sino que es común a otros países como Italia, Alemania, Suecia….

Llamó la atención los comentarios de las dos participantes suecas que comentaron la falta de información a la que son sometidas las pacientes.

Grecia comentó que tienen problemas para contactar con población que vive en lugares remotos poco poblados o en las numerosas islas que conforman el país para lo que tienen en funcionamiento una “help line” que es un número de teléfono al que puede llamar cualquier mujer que necesite información, consejo, etc. Está atendido por psicólogas.

BALANCE

 

Este jueves 30 de junio a las 20.00 horas en el Teatro Timanfaya de Puerto de la Cruz ven y disfruta del teatro solidario a manos de los alumn@s de 1º de Bachillerato del I.E.S. La Orotava- Manuel González Pérez con un donativo de 5 euros a benificio de ÁMATE. Les dejamos la entrevista que realizó Pili, la monitora de teatro , para Radio Los Realejos

 

Montaña para Todos- SENDEROS COMPARTIDOS

El acceso al ocio y a la naturaleza de las personas con discapacidad es un derecho legítimo y muchas una necesidad fundamental que condiciona toda vida social.
Nace así la demanda de una actividad de senderismo adaptado para todos.

Montaña para Todos pretenden incentivar una nueva forma de participación ciudadana en un movimiento solidario entre personas con y sin discapacidad, con interés por la montaña, compartiendo actividades de naturaleza y senderismo.

Utilizando la Joëlette, pretendemos los siguientes objetivos:
·  Motivar a los colectivos locales de personas con discapacidad en la práctica de senderismo adaptado.
·  Crear una red de voluntariado social en torno al senderismo adaptado.
·  Formar al voluntariado en el manejo de la joëlette.
·  Promocionar Tenerife como destino para el senderismo adaptado.
·  Educar en el respeto a la conservación medioambiental de nuestro territorio.
·  Diseñar actuaciones encaminadas a la adaptabilidad de itinerarios.

El senderismo con joëlette es una actividad de naturaleza que no solamente interesa a las personas con discapacidad física y sus familias. Se trata de un ocio de carácter social así como de una actividad física completa y compartida, de personas dispuestas a ofrecer tiempo, disponibilidad o medios, a cambio de una experiencia humana intensa. Cada individuo, sin necesidad de grandes dotes físicas, pero con la mente y el corazón abiertos puede aportar algo, así como disfrutar e enriquecerse con la experiencia de una salida con joëlette.

Personas con discapacidad, familiares y amigos; profesionales de la discapacidad, de la Educación, de la Educación Ambiental; Montañeros, Estudiantes, Voluntarios, Jubilados; Colectivos e instituciones públicas y privadas, …todos tenemos algo que descubrir gracias a la joëlette.

Montaña para Todos tiene como ambición de ser un nodo interinsular para los usuarios de la joëlette uniendo a todas las personas e instituciones en Canarias que desean apoyar o participar a la iniciativa.

Si además estás interesados en participar en esta actividad individuamente o con tu entidad, contacte con nosotros a través de correo electrónico info@mptodos.org  ó en el teléfono 922.28.25.70 para concretar e informarte.

 

 

Montaña para Todos

Centro Insular de Entidades de Voluntariado
C/ Juan Rumeu García, nº28 – Oficina 2 L
38008 Cruz del Señor – Santa Cruz de Tenerife

IV Premios Albert Jovell

Muchas felicidades a Virginia Lopez Bofante presidenta de la Asociación Española de Estética Oncologica por su premio de Profesional de la salud más relevante en el ámbito oncológico en los  IV Premios Albert Jovell.

 

 

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Agradecimiento Centro Insular de Entidades de Voluntariado

Este viernes 24 de junio nos hemos acercado al Centro Insular de Entidades de Voluntariado para entregarles un agradecimiento a Cristina Válido, ,Consejera de Asuntos Sociales del Cabildo de Tenerife, y a todo el equipo humano, por estos 10 años en los que hemos estado con nuestra sede allí situada, y por todo el apoyo que nos han dado. Muchas gracias desde Amate.

 

 

 

 

 

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Apoyo Obra Social La Caixa Proyecto «Fisioterapia Oncológica»

En esta entrada al blog queremos dar gracias a la Obra Social de la Caixa por su apoyo en el proyecto de investigación «Fisioterapia Oncológica » de Raquel Pérez García en colaboración con ÁMATE, Asociación de Mujeres con Cáncer de Mama de Tenerife.  El proyecto consiste en prevenir, resolver y/o tratar todas las secuelas que el proceso oncológico pueda producir en un paciente y que sean susceptibles con tratamiento de las técnicas de fisioterapia existentes.

 

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INFORME ANUAL DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD 2015 CÁNCER DE MAMA

INFORME ANUAL DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, 2015

Detección precoz de cáncer de mama

Más de 3 de cada 4 mujeres se hacen la prueba de detección precoz del cáncer de mama en el plazo recomendado. El 77,1% del grupo de edad en que se recomienda la prueba (50 a 69 años) declara haberse hecho una mamografía en los últimos dos años, y otro 9,5% hace más de dos años pero menos de tres.

Hay diferencias entre comunidades autónomas, que reflejan la evolución histórica de los programas de detección precoz de cáncer. Destaca Navarra con la cobertura más alta, del 88,8%, seguida de Murcia (86,9%) y País Vasco (86,5%). Además, el 78,5% de las mujeres que se habían hecho una mamografía alguna vez en Navarra lo hicieron por haber sido convocadas por un programa de detección precoz, porcentaje que también es elevado en La Rioja (74,9%) y el País Vasco (71,6%).

Mamografía según la frecuencia recomendada en mujeres de 50 a 69 años según comunidad autónoma, 2011/2012

  % mujeres de 50 a 69 años

Andalucía 66,3
Aragón 77,2
Asturias 75,9
Baleares 65,1
Canarias 76,6
Cantabria 76,9
Castilla y León 74,5
Castilla-La Mancha 80,9
Cataluña 83,7
Comunidad  Valenciana 71,2
Extremadura 77,9
Galicia 83,3
Madrid 80,2
Murcia 86,9
Navarra 88,8
País Vasco  86,5
La Rioja 69,7
Ceuta – Melilla  
España 77,1

Fuente: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Encuesta Nacional de Salud de España. Año 2011/2012. Detección Precoz de Cáncer. Serie informes monográficos nº 5.

Las tasas de mamografía son significativamente más bajas en las clases menos favorecidas. Se observan gradientes por clase social y por nivel de ingresos del hogar. El 85,1% de las mujeres de clase social I en edad de hacerse la mamografía declara habérsela hecho, frente al 68,9% en la clase VI. No se aprecian diferencias por nivel educativo.

En el grupo de mujeres 40 a 49 años, el 59,6% declara haberse hecho una mamografía alguna vez. Esto podría sugerir un exceso de pruebas en mujeres en quienes no está indicado el cribado universal sistemático (menores de 50 años). La prueba había sido mayoritariamente recomendada por el médico sin que hubiera un problema de salud previo (47,5% de las mamografías en este grupo de edad).

Esta posible sobre-indicación se acentúa en las clases altas (40,9% de las mujeres de 15 a 49 años en la clase social I frente 21,9% en la clase VI), en mujeres universitarias (38% frente al 24,3% de las que tienen estudios primarios o no tienen estudios).

 

Muchas felicidades a nuestras chicas en prácticas de psicología

¡Buenos días! Queremos darle las felicidades a alumnas que han realizados las prácticas de psicología con nosotr@s, Cassandra, Judit, Desirée y Nuria, y que en el día de hoy presentaron su practicum en  psicología clínica. Muchas gracias por contribuir en esta familia que es Ámate.

 

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Taller de Crochet

Ayer  miércoles 8 de Junio 2016 empiezó un Taller de Crochet, el cual será todos los miércoles a las 17.30h en las nuevas instalaciones de ÁMATE (Avda. Príncipes de España, grupo de 148 viviendas, Bloque C, Local 8- Ofra S/C de Tenerife). Si estás interesado puedes llamar e inscribirte en el 922 220 564 / 618 382 615. Anímate a pasar una tarde divertida

Amateatro

Ayer miércoles 8 de Junio 2016 empezó el Taller de Teatro ÁMATEATRO de mano de la Escuela Interpretarte, será de 17h a 19h en sus instalaciones. Aún estas a tiempo de inscribirte en el teléfono 922 220 564 / 618 382 615. Este proyecto se enmarca dentro del programa CULTURÁMATE y se puede llevar a cabo gracias al patrocinio del Cabildo Insular de Tenerife y la aportación de la Escuela Interpretarte.

 

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